If your child is lagging behind, don't delay assessing him for Duchenne If your child is lagging behind, don't delay assessing him for Duchenne
Is it Duchenne Is it Duchenne

BENVENUTO IN TU E DUCHENNE

Tu e Duchenne è una risorsa dedicata a quanti nella loro vita sono entrati in contatto con la distrofia muscolare di Duchenne.

Se Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara ha ricevuto una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o se teme che possa manifestarne i sintomi, è nel posto giusto.

La aiuteremo a conoscere cosa aspettarsi e cosa fare successivamente, fornendoLe informazioni e supporto.

Dal primo momento, il nostro scopo è di guidarLa attraverso il percorso assistenziale della distrofia muscolare Duchenne affinché Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara possa occuparsi solo di come vivere al meglio la propria vita.

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CHE COS'È LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE (DMD)?

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia rara, che colpisce circa 1 bambino maschio su 1 in 3,600‒6,000.

Fare clic greyplus sulla lista qui sotto per saperne di più.

  • La Duchenne è un tipo di distrofia muscolare
  • La Duchenne colpisce i muscoli corporei
  • La distrofia muscolare di Duchenne è causata da una carenza di distrofina
  • La distrofia muscolare di Duchenne colpisce prevalentemente i bambini maschi, ma anche le bambine possono manifestarne i sintomi
  • Le persone con distrofia muscolare di Duchenne oggi hanno un'aspettativa di vita più lunga rispetto al passato
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QUALI SONO I SEGNI E SINTOMI DELLA DUCHENNE?

I primi segni visibili della Duchenne sono che un bambino non raggiunge le tappe dello sviluppo nei tempi attesi. Queste tappe fondamentali comprendono sollevare la testa, sedersi, camminare e parlare.

I bambini con la Duchenne possono anche manifestare problemi comportamentali e di apprendimento, inclusa una scarsa attenzione e capacità di memoria.

Nella maggior parte dei casi, un ritardo nello sviluppo non indica nulla di preoccupante. Ogni bambino si sviluppa in modo diverso, e vi è una vasta gamma di ciò che viene considerato ”“normale”.

Tuttavia, in situazioni più rare, potrebbe essere il primo segno di distrofia muscolare di Duchenne.

Una delle cose più importanti che Lei può fare in qualità di genitore o di persona che assiste un paziente è avere la consapevolezza di quali abilità siano previste in base all’età, e di ciò che il Suo bambino/la Sua bambina o la persona cara è in grado di svolgere.

Per aiutarLa a controllare tutto ciò, abbiamo creato una lista di controllo delle tappe di sviluppo. La lista è stata progettata per aiutarLa a individuare i segni indicativi di ritardo nello sviluppo dei bambini dalla nascita ai 3 anni di età.

Lista di controllo delle tappe di sviluppo
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COSA FARE SE È PREOCCUPATO/A

Ricordi che ogni bambino si sviluppa in modo diverso, quindi un lieve ritardo nello sviluppo non significa automaticamente che c'è qualcosa che non va.

Tuttavia, se ha il sospetto che Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara abbia un ritardo dello sviluppo, è importante parlare con il Suo Pediatra il prima possibile.

Deve informare il Suo Pediatra anche nel caso in cui pensa che Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara:

  • è indietro rispetto ad altri bambini della sua età
  • cammina in modo strano
  • si stanca o si sente esausto facilmente
AZIONI DA
INTRAPRENDERE
NON aspetti.
Se sospetta un ritardo dello sviluppo, chieda un controllo al Suo Pediatra.
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PERCHÉ UNA DIAGNOSI PRECOCE È IMPORTANTE?

Se Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara ha la distrofia muscolare di Duchenne, è meglio scoprirlo prima piuttosto che in ritardo.

Tanto più precoce è la diagnosi, tanto prima Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara può iniziare a ricevere cure mediche e terapie. E prima inizia la cura, maggiore sarà la possibilità di rallentare la progressione della malattia e contribuire a preservare la funzionalità muscolare il più a lungo possibile.

Diagnosticare la malattia il prima possibile comporta altri benefici:

  • potrà avere accesso a centri specializzati e visite mediche specialistiche
  • Suo/a figlio/a o la persona a Lei cara potrebbe essere in grado di iniziare un trattamento
  • altri membri della famiglia possono eseguire il test per la distrofia muscolare di Duchenne
  • potrà conoscere il livello di rischio di distrofia muscolare di Duchenne per le gravidanze future
  • potrà iniziare a pianificare a come prendersi cura di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara a casa
  • potrebbe ottenere supporto da associazioni locali di pazienti e parlare con altre famiglie colpite e constatare che non si è soli

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