RICEVERE LE CURE APPROPRIATE

Se Suo/a figlio/a o persona a Lei cara ha la Duchenne, è di estrema importanza che Lei abbia accesso a informazioni e consigli appropriati.

Uno dei passi più importanti da fare è parlare con il Suo medico in merito ai servizi e al supporto disponibili. Ecco perché la gestione e le cure precoci daranno alla Sua famiglia la migliore possibilità di vivere al meglio con la Duchenne.

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COME VIENE TRATTATA LA DUCHENNE?

Una corretta gestione dà alla persona a Lei cara la migliore opportunità di vivere nel miglior modo possibile.

3 modi attraverso cui una gestione appropriata può aiutare:

First step in Duchenne treatment

Rallentare la malattia che progredisce così rapidamente

Second step in Duchenne treatment

Aiutare a controllare i sintomi

Third step in Duchenne treatment

Aiutare Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara a vivere una vita più lunga e più sana

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Vi sono due categorie principali di trattamenti disponibili per la distrofia:

pill

I FARMACI
I medicinali che aiutano a rallentare la perdita della funzionalità muscolare e a trattare i sintomi della Duchenne.

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stethoscope

LA TERAPIA DI SUPPORTO
Gestisce le complicanze della Duchenne e aiuta a migliorare la qualità della vita di una persona. Ciò include interventi quali fisioterapia, monitoraggio cardiaco e respirazione assistita.

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AZIONI DA
INTRAPRENDERE
Individuare di quale trattamento ha bisogno
Vi sono diversi stadi della Duchenne e ogni stadio richiede un diverso tipo di trattamento. Chieda al Suo medico informazioni sulle opzioni terapeutiche migliori per Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara.
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IN CHE MODO LA DUCHENNE CAMBIA NEL TEMPO?

La Duchenne causa debolezza muscolare che peggiora nel tempo.

Ciò significa che diventerà sempre più difficile camminare, stare in piedi e svolgere le attività quotidiane. Alla fine, i muscoli che controllano il cuore e i polmoni smettono di funzionare correttamente, sebbene ciò accada dopo molti anni.

Nonostante la progressione e la gravità dei sintomi della Duchenne differiscono da bambino a bambino, la maggior parte di essi manifesterà alcuni degli stadi illustrati qui di seguito.

over time over time

Riferimenti per le figure: Sussman 2002; Birnkrant 2018 Parte 3; Eagle 2002; Bushby 2010; Goemans 2014

did you know
Le persone con la duchenne hanno un'aspettativa di vita piu’ lunga rispetto al passato

Se Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara ha la Duchenne, non è irrealistica un'aspettativa di vita di 30 anni e oltre. Non vi è motivo per cui la Duchenne debba impedire il conseguimento di un'istruzione superiore e talvolta sposarsi o svolgere un lavoro.

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IN CHE MODO IL TEAM DI ASSISTENZA MEDICA POTRA' AIUTARLA

Ricevere una diagnosi di Duchenne può essere un momento difficile, ma Lei non è solo/a. Il team di assistenza è lì per Lei e sarà in grado di fornirLe le informazioni e il supporto di cui ha bisogno, pertanto si rivolga a loro.

Il team per la gestione della Duchenne può includere:
  • Orthopaedic physician
  • Cardiologist
  • Respiratory physician
  • Clinical nurse specialist
  • Regional care advisor
  • Social worker/psychologist/psychiatrist
  • Genetic counsellor
  • Dietician
  • Paediatric neurologist
  • Physical therapist
  • Occupational therapist

Riferimenti per le figure: Birnkrant 2018 Part 1; Birnkrant 2018 Part 2; Birnkrant 2018 Part 3; Muscular Dystrophy UK

AZIONI DA
INTRAPRENDERE
Ottenere assistenza
Chieda al medico di metterla in contatto con il team di assistenza. Si tratta del gruppo di specialisti che collaborano per fornire l'assistenza migliore e più appropriata per il paziente con Duchenne.
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