LA VITA NON FINISCE CON UNA DIAGNOSI DI DUCHENNE

Nonostante le sfide che la vita con la Duchenne riserva, è possibile avere una vita produttiva, creativa e soddisfacente. In effetti, un numero sempre crescente di giovani adulti affetti da Duchenne frequenta l'università, intraprende carriere gratificanti e crea anche una propria famiglia.

Ci sono molti modi per rendere la vita con la Duchenne un pò più facile per tutta la famiglia. Continui a leggere per scoprire come.

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MANTENERSI INDIPENDENTI

Con il progredire della Duchenne, una serie di modifiche allo stile di vita e tecnologie adattive possono aiutare nello svolgimento delle attività quotidiane:

House

Adeguamenti della casa

come rampe, porte di ingresso più ampie e montascale per agevolare il più possibile il movimento in casa

Mobility devices

Dispositivi di mobilità

come tutori ortopedici, deambulatori, scooter per disabili o sedie a rotelle, per raggiungere i luoghi senza dover dipendere dagli altri

School

Scuole alternative

tra le quali le scuole normali più accessibili e dotate di misure adeguate o le scuole di istruzione speciale

AZIONI DA
INTRAPRENDERE
Scoprire di cosa si ha bisogno
Chieda al medico di metterla in contatto con un terapista occupazionale. Si tratta di operatori sanitari addestrati per aiutare ad adattarsi all'ambiente e insegnare a Suo/a figlio/a o a una persona a Lei cara le abilità necessarie per svolgere le attività quotidiane.
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SPIEGARE LA DUCHENNE AGLI ALTRI: COME RENDERLO PIÙ FACILE

Parlare della Duchenne ai Suoi amici e familiari può essere scoraggiante, ma è una parte fondamentale del processo di adattamento. Una volta che le persone più vicine ne sono a conoscenza, possono rappresentare ottimi pilastri di supporto.

Mentre non esiste un modo giusto o sbagliato per comunicare la notizia, seguire questi 5 passaggi può aiutare a rendere la comunicazione un po' più semplice:

Decidere a chi comunicarlo

Mentre sta esclusivamente a Lei decidere a chi comunicarlo – o non comunicarlo: è solitamente una buona idea essere aperti e onesti con i propri cari in merito alla Duchenne.

In generale, sia gli adulti che i bambini possono affrontare meglio una situazione se ritengono di comprenderla. Ecco perché è importante fornire la giusta quantità di informazioni riguardanti la Duchenne ed essere disposti a spiegarla con tutti i mezzi.

Iniziare dalle basi

Una buona regola è quella di iniziare dicendo alle persone quello che ritiene siano in grado di comprendere e accettare.

  • Parlando con gli adulti, fornisca la quantità di dettagli che ritiene appropriata. Le potrebbe convenire tenere alcune informazioni a portata di mano - ciò La aiuterebbe se non sa cosa dire
  • Parlando con i bambini, è meglio fornire spiegazioni semplici, adeguate all'età, per aiutarli a capire cosa sta accadendo

È importante sottolineare che la Duchenne non è colpa di nessuno. Spiegare che la Duchenne è una malattia con la quale le persone nascono. Rassicurare i propri cari che nulla di ciò che chiunque abbia fatto o non fatto può aver causato la Duchenne.

Spiegare che cosa significa convivere con la Duchenne

Spiegare come la Duchenne può influire sulla vita quotidiana di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara. Questo potrebbe includere prove fisiche, trattamenti medici e cambiamenti per il futuro.

Molto probabilmente, i Suoi amici e la Sua famiglia vorranno sapere cosa possono fare per aiutarla. Esprima chiaramente quali sono i modi in cui possono esserle di aiuto. Se non sa cosa dire, dica loro semplicemente che è grato/a per il loro supporto.

Rispondere alle domande apertamente e onestamente

Le persone possono porre domande riguardanti la Duchenne – ciò dimostra che sono interessati e preoccupati per Lei e Suo/a figlio/a o la persona a Lei cara. Le domande rappresentano un'opportunità per affrontare insieme le preoccupazioni di una persona – fornendo informazioni e supporto.

Cerchi di creare un ambiente in cui le persone si sentono al sicuro nel porre domande e condividere le sensazioni. Ciò è particolarmente importante per i bambini, in quanto le domande Le consentiranno di correggere malintesi e li aiuteranno a esprimere i loro sentimenti.

Lasciare che le persone affrontino la notizia a modo loro

Probabilmente troverà che ogni persona reagirà alla notizia in modo diverso. Alcuni potrebbero volere molte informazioni mentre altri non desidereranno parlare dell’aspetto “medico” della Duchenne. Per alcuni potrebbe essere difficile discutere delle sensazioni che provano mentre altri potrebbero non essere in grado di fermarsi. Alcuni potrebbero volersi circondare di persone, mentre altri potrebbero voler restare soli.

Comunichi ciò che ritiene giusto per Lei e/o la persona a Lei cara e ascolti cosa gli altri Le diranno che va bene per loro.

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DUCHENNE E LA SCUOLA COSA DEVE SAPERE

La maggior parte dei bambini con la Duchenne può frequentare l'asilo e la scuola primaria senza alcun problema. Tuttavia, quando la malattia progredisce, potrebbero rendersi necessari alcuni adeguamenti.

È importante che contatti la scuola e fornisca quante più informazioni possibili sulla Duchenne. In questo modo gli insegnanti possono:

  • Fornire apparecchiature speciali
  • Organizzare il trasporto a e da scuola
  • Adattare il programma alle esigenze individuali
  • Monitorare eventuali esigenze durante tutto l'anno scolastico
  • Offrire supporto supplementare per qualsiasi problema di apprendimento o comportamentale
  • Fornire tempo supplementare per i compiti
  • Essere flessibili con le presenze
  • Fornire informazioni circa la Duchenne ad altri studenti (con il Suo permesso)
Perché l'istruzione è così importante

La scuola insegna ai bambini l'indipendenza, fornisce opportunità di apprendimento e li aiuta a incontrare gli amici: abilità che contribuiranno a plasmare la loro vita. Non vi è alcun motivo per cui i bambini con la Duchenne non debbano avere aspirazioni per il futuro. In realtà, ci sono giovani adulti affetti da Duchenne che frequentano l'università, intraprendono carriere, si sposano e hanno figli.

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PARLARE CON GLI INSEGNANTI – DA DOVE COMINCIARE

How to start a dialogue on Duchenne with your child's school

Richiedere una riunione iniziale

con i membri del personale che sarà coinvolto nel percorso formativo della persona a Lei cara

Duchenne school discussion

Discuta apertamente

di qualsiasi dubbio, particolari esigenze o idee che potrebbe avere

Illustration of book

Fornisca informazioni

circa la Duchenne e i trattamenti/le terapie che la persona a Lei cara sta ricevendo

Per saperne di più visiti può consultare i siti delle associazioni pazienti:
Parent Project Onlus
UILDM

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COSA DEVE SAPERE LA SCUOLA?

Le esigenze di uno studente con la Duchenne possono essere molto diverse da quelle di altri bambini. Si assicuri di informare l'insegnante se Suo/a figlio/a o la persona a Lei cara:

  • Ha bisogno di una sistemazione in aula, ad es. sufficiente spazio per una sedia a rotelle
  • Necessita di tutoraggio o di un insegnante di sostegno
  • Ha bisogno di assistenza per spostarsi, mangiare o andare in bagno
  • Presenta un qualsiasi problema emotivo o comportamentale
  • Ha necessità di portare con sé dispositivi adattativi a scuola
  • Ha bisogno di assumere farmaci durante la giornata scolastica
  • Potrebbe aver bisogno di provvedimenti speciali circa i ritardi e le assenze e/o i compiti
  • E' aperto a discutere di Duchenne con i compagni di classe, gli altri genitori e gli altri insegnanti

Per aiutare gli insegnanti a comprendere la Duchenne e soddisfare le esigenze Sue o dei Suoi cari in ambito scolastico, può invitarli a consultare i siti delle associazioni pazienti:
Parent Project Onlus
UILDM

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IPOTESI COMUNI DA RICONSIDERARE SULLA DUCHENNE A SCUOLA

Se Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara ha la Duchenne, il pensiero di mandarlo/la a scuola può essere scoraggiante. Potrebbe temere che possa cadere, essere soggetto/a a bullismo, sottoposto/a inutilmente allo stress degli esami e di altri compiti.

Mentre è perfettamente normale per i genitori, gli assistenti, gli insegnanti e anche per il bambino con Duchenne avere timori circa la vita scolastica, è importante che comprenda che queste preoccupazioni non si basano sempre sulla realtà. Distinguere in maniera obiettiva i fatti dalle ipotesi può fare un'enorme differenza nell'aiutare Suo/a figlio/a o una persona a Lei cara a vivere il percorso di formazione ed istruzione nel miglior modo possibile.

Ipotesi
Dal momento che mio/a figlio/a o una persona a me cara ha la Duchenne, si troverà meglio in una scuola speciale

Realtà

Mentre Lei potrebbe pensare che una diagnosi di Duchenne significhi frequentare una scuola speciale, se possibile i bambini con Duchenne devono frequentare le scuole normali. Solo così i bambini affetti da questa condizione possono fare esperienze e imparare dal “mondo reale”.

Tuttavia, ricordi che con la progressione della malattia, una scuola alternativa o specializzata, che supporti le esigenze di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara può essere la scelta migliore.

Ipotesi
Dal momento che mio/a figlio/a o la persona a me cara ha la Duchenne, non può partecipare alle attività o alle gite scolastiche

Realtà

Avere la Duchenne non significa che Suo/a figlio/a o la persona a Lei cara debba essere escluso/a dalla partecipazione alle attività scolastiche.

Parli apertamente con Suo/a figlio/a o la persona a Lei cara circa le possibilità e le limitazioni che si possono incontrare nell’esperienza scolastica. Insieme, potrete decidere se possono essere adottate eventuali modifiche o adeguamenti particolari. Per esempio, rampe per sedie a rotelle nell'edificio, fornire più tempo per gli esami o individuare giochi che non richiedono forza fisica.

Ipotesi
Mio/a figlio/a o una persona a me cara sarà preso/a in giro o soggetto/a ad atti di bullismo a causa della Duchenne

Realtà

La ricerca ha dimostrato che i bambini hanno meno probabilità di stuzzicare e maggiori probabilità di difendere uno studente con Duchenne quando comprendono la condizione. Parli con la scuola su come sensibilizzare gli altri studenti.al tema della Duchenne.

Ipotesi
L’insegnante saprà esattamente cosa fare

Realtà

Potrebbe, oppure no, essere la prima volta che l'insegnante di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara abbia uno studente con Duchenne in classe. Si prepari a discutere apertamente la condizione di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara e a fornire agli insegnanti le linee guida e le informazioni riguardanti la Duchenne.

Ipotesi
Mio/a figlio/a o una persona a me cara non è in grado di relazionarsi con i compagni di classe

Realtà

Mentre è vero che i bambini con Duchenne potrebbero aver bisogno di assistenza per le attività fisiche e per affrontare difficoltà di apprendimento, essi possono comunque seguire il programma scolastico e partecipare alle attività di classe.

Piuttosto che concentrarsi sulla disabilità e su ciò che lo studente NON PUÒ fare, può essere utile concentrarsi su ciò che lo studente PUÒ fare. Lavori con l'insegnante di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara per stabilire degli obiettivi realistici e concentrarsi sui punti di forza dello studente. Potrebbe anche parlare con la scuola per sviluppare un programma formativo personalizzato (IEP).

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LA VITA CON LA DUCHENNE

Consulti qui di seguito le sezioni dedicate alle attività principali della vita per trovare suggerimenti pratici, espedienti e modi creativi per rendere la vita quotidiana con Duchenne più semplice e più bella!

Illustration of cup filled with drink and a straw

MANGIARE E BERE

Tritare i cibi difficili da masticare in un frullatore per facilitarne la deglutizione Utilizzare le cannucce per rendere più facile il consumo di bevande in tazza Utilizzare posate adatte per rendere più semplice l'assunzione dei pasti Preparare salse sane e morbide, di facile deglutizione
La debolezza muscolare può rendere la masticazione e la deglutizione difficoltosa. Provi a triturare carne, insalate e frutta dura in un frullatore fino a ottenere la consistenza di un paté. Non è necessario sollevare tazze e recipienti se si aggiunge una cannuccia! La debolezza delle dita e delle mani può rendere difficoltoso servirsi delle posate. Posate specifiche, con il punto di presa contornato possono agevolare l'assunzione del pasto. Hummus e guacamole fatte in casa sono alcune idee di spuntini molto gustosi, facili da realizzare e sani che non richiedono alcuna masticazione.
Tritare i cibi difficili da masticare in un frullatore per facilitarne la deglutizione
La debolezza muscolare può rendere la masticazione e la deglutizione difficoltosa. Provi a triturare carne, insalate e frutta dura in un frullatore fino a ottenere la consistenza di un paté.
Utilizzare le cannucce per rendere più facile il consumo di bevande in tazza
Non è necessario sollevare tazze e recipienti se si aggiunge una cannuccia!
Utilizzare posate adatte per rendere più semplice l'assunzione dei pasti
La debolezza delle dita e delle mani può rendere difficoltoso servirsi delle posate. Posate specifiche, con il punto di presa contornato possono agevolare l'assunzione del pasto.
Preparare salse sane e morbide, di facile deglutizione
Hummus e guacamole fatte in casa sono alcune idee di spuntini molto gustosi, facili da realizzare e sani che non richiedono alcuna masticazione.
Ilustration of a home

RIGUARDO LA CASA

Installare sbarre di presa per facilitare gli spostamenti Convertire un ambiente a piano terra in una camera da letto accessibile Mettere paraspigoli sui bordi dei mobili taglienti Prendere un materasso anti-pressione per un sonno più sano
Le sbarre di presa sono un modo economico per spostarsi più facilmente in casa, che si tratti di sedersi o alzarsi dalla sedia a rotelle, entrare in doccia, salire le scale o alzarsi dal letto. In questo modo si elimina la necessità di salire le scale, che può essere difficile quando i muscoli si indeboliscono. I paraspigoli contribuiscono a evitare tagli e lividi dovuti a cadute che possono verificarsi più spesso con la progressione della Duchenne. La debolezza muscolare può rendere più difficile trovare una posizione comoda nel sonno.
Un materasso anti-pressione può fornire maggiore supporto e comfort.
Installare sbarre di presa per facilitare gli spostamenti
Le sbarre di presa sono un modo economico per spostarsi più facilmente in casa, che si tratti di sedersi o alzarsi dalla sedia a rotelle, entrare in doccia, salire le scale o alzarsi dal letto.
Convertire un ambiente a piano terra in una camera da letto accessibile
In questo modo si elimina la necessità di salire le scale, che può essere difficile quando i muscoli si indeboliscono.
Mettere paraspigoli sui bordi dei mobili taglienti
Corner protectors help prevent cuts and bruises from falls, which may become more common as Duchenne progresses.
Prendere un materasso anti-pressione per un sonno più sano
Un materasso anti-pressione può fornire maggiore supporto e comfort.
La debolezza muscolare può rendere più difficile trovare una posizione comoda nel sonno.
AZIONI DA
INTRAPRENDERE

Chieda al team Duchenne dove trovare attrezzature utili
Illustration of a school building

A SCUOLA

Utilizzare ausili per facilitare la presa di tablet e tastiere Far passare i pennelli attraverso una palla da tennis per una migliore presa Le app o i programmi speech-to-text possono trascrivere ciò che si dice
La debolezza muscolare può rendere più difficoltoso l'uso di uno smartphone, di un tablet o di un computer. Forme di ausili di presa plasmabili possono facilitare l'uso del touchscreen e la digitazione. La forza di presa limitata può rendere impegnative attività come la pittura, ma non vi è alcuna necessità di saltare la lezione di arte! Cerchi di far passare i pennelli attraverso una vecchia palla da tennis per ottenere una presa più facile. Poiché scrivere e digitare diventano attività più impegnative, è possibile scaricare un'app speech-to-text che “digita” ciò che si dice.
Utilizzare ausili per facilitare la presa di tablet e tastiere
La debolezza muscolare può rendere più difficoltoso l'uso di uno smartphone, di un tablet o di un computer. Forme di ausili di presa plasmabili possono facilitare l'uso del touchscreen e la digitazione.
Far passare i pennelli attraverso una palla da tennis per una migliore presa
La forza di presa limitata può rendere impegnative attività come la pittura, ma non vi è alcuna necessità di saltare la lezione di arte! Cerchi di far passare i pennelli attraverso una vecchia palla da tennis per ottenere una presa più facile.
Le app o i programmi speech-to-text possono trascrivere ciò che si dice
Poiché scrivere e digitare diventano attività più impegnative, è possibile scaricare un'app speech-to-text che “digita” ciò che si dice.
Illustration of a showerhead

IN BAGNO

Si procuri un carrello per un lavaggio dei capelli più semplice e più comodo nel lavandino Installi una vasca da bagno con accesso diretto dove lavarsi più facilmente Metta una sedia o un sedile da doccia per la sicurezza in bagno Guide di sicurezza in bagno offrono una stabilità supplementare a basso costo
Carrelli per il lavaggio dei capelli, più rapidi, poco ingombranti e più comodi rappresentano un modo economico per modificare il bagno. Sebbene sia una delle modifiche domestiche più costose, la vasca da bagno con accesso diretto, rende l'entrata e l'uscita dal bagno molto più semplice. Le sedie o gli sgabelli per la doccia possono rendere più facile e sicuro il lavaggio sotto la doccia. Sbarre regolabili e rimovibili che si adattano correttamente intorno al bagno possono rendere un po' più comodo andare in bagno.
Si procuri un carrello per un lavaggio dei capelli più semplice e più comodo nel lavandino
Carrelli per il lavaggio dei capelli, più rapidi, poco ingombranti e più comodi rappresentano un modo economico per modificare il bagno.
Installi una vasca da bagno con accesso diretto dove lavarsi più facilmente
Sebbene sia una delle modifiche domestiche più costose, la vasca da bagno con accesso diretto, rende l'entrata e l'uscita dal bagno molto più semplice.
Get a shower chair or stool to stay safe in the bathroom
Le sedie o gli sgabelli per la doccia possono rendere più facile e sicuro il lavaggio sotto la doccia.
Guide di sicurezza in bagno offrono una stabilità supplementare a basso costo
Sbarre regolabili e rimovibili che si adattano correttamente intorno al bagno possono rendere un po' più comodo andare in bagno.
Caring for a person with Duchenne

PER I CAREGIVER

Prepararsi ad affrontare conversazioni difficili Stilare un elenco di “auto-cura” Programmare regolarmente un periodo di tempo libero ogni settimana
Faccia chiarezza su ciò che è importante per Lei prima di intraprendere conversazioni difficili o serie, stilando delle note – che si tratti di conversazioni con familiari, amici o operatori sanitari. Prepari un elenco di attività che La fanno sentire bene nei giorni in cui ha bisogno di tirarsi su. Esempi possono essere un massaggio, ascoltare musica, uscire o vedere un amico. Prendersi cura di qualcuno con una disabilità può essere stancante – sia a livello fisico che emotivo. Prendersi delle pause è un modo importante per Lei per rimanere sano/a – sia per Lei che per la persona a Lei cara.
Prepararsi ad affrontare conversazioni difficili
Faccia chiarezza su ciò che è importante per Lei prima di intraprendere conversazioni difficili o serie, stilando delle note – che si tratti di conversazioni con familiari, amici o operatori sanitari
Stilare un elenco di “auto-cura”
Prepari un elenco di attività che La fanno sentire bene nei giorni in cui ha bisogno di tirarsi su. Esempi possono essere un massaggio, ascoltare musica, uscire o vedere un amico.
Programmare regolarmente un periodo di tempo libero ogni settimana
Prendersi cura di qualcuno con una disabilità può essere stancante – sia a livello fisico che emotivo. Prendersi delle pause è un modo importante per Lei per rimanere sano/a – sia per Lei che per la persona a Lei cara.
Duchenne supportive care

DAL MEDICO

Ottenga il massimo dagli appuntamenti dal medico, presentandosi preparato/a con un elenco di domande Tenga una “cartella medica” contenente le informazioni importanti Chieda copia degli appunti del medico, in modo tale da poter consultare le informazioni a casa
Tenga un elenco di eventuali domande che Lei potrebbe avere sulla cura di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara, in modo che possa esprimere qualsiasi preoccupazione quando arriva il momento. Mantenere tutti i documenti e le informazioni mediche insieme rende più facile trovare le informazioni necessarie, quando ne ha bisogno. In questo modo sarà possibile fare maggiore attenzione a ciò che il medico sta dicendo invece di preoccuparsi di ricordare le condizioni mediche o i risultati dei test.
Ottenga il massimo dagli appuntamenti dal medico, presentandosi preparato/a con un elenco di domande
Tenga un elenco di eventuali domande che Lei potrebbe avere sulla cura di Suo/a figlio/a o della persona a Lei cara, in modo che possa esprimere qualsiasi preoccupazione quando arriva il momento.
Tenga una “cartella medica” contenente le informazioni importanti
Mantenere tutti i documenti e le informazioni mediche insieme rende più facile trovare le informazioni necessarie, quando ne ha bisogno.
Chieda copia degli appunti del medico, in modo tale da poter consultare le informazioni a casa
In questo modo sarà possibile fare maggiore attenzione a ciò che il medico sta dicendo invece di preoccuparsi di ricordare le condizioni mediche o i risultati dei test.
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RICEVERE IL GIUSTO SUPPORTO È IMPORTANTE PER IL BENESSERE MENTALE

Una diagnosi di Duchenne può capovolgere il Suo mondo, ma Lei non deve affrontarla da solo/a. Parenti, amici, professionisti e le comunità online, possono fungere da ottimi pilastri di supporto e conforto ai quali appoggiarsi in momenti difficili.

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CI SONO DUE TIPI DI RETI DI SUPPORTO PERSONALE E LEI DEVE UTILIZZARLE ENTRAMBE

Illustration of a close group of people

Reti di supporto informali

persone che aiutano in un modo pratico e sono a Sua disposizione quando ne ha bisogno, come amici e familiari

Duchenne support network

Reti di supporto formali

supporto da operatori sanitari, gruppi di pazienti e organizzazioni professionali

Avere una solida rete di persone di cui si ha fiducia e alle quali appoggiarsi significa che Lei può:

  • Cercare aiuto per gli aspetti pratici della vita (per esempio, i farmaci, le cure di Suo/a figlio/a, scuole, modifiche alla casa, il trasporto e gli aspetti economici)
  • Avere accesso a conoscenze specifiche da parte di operatori sanitari
  • Aderire a una comunità online in modo da poter parlare, ricevere consigli e condividere storie con famiglie che stanno attraversando le stesse difficoltà
  • Ottenere rassicurazione e supporto se, talvolta, Lei dovesse sentirsi disperato/a o solo/a
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COME COSTRUIRE E RAFFORZARE LA SUA RETE

Può essere facile – sebbene non intenzionale – dedicare meno tempo ai propri amici o ad altri cari dopo una diagnosi di Duchenne. Potrebbe trovarsi impegnato/a nel prendersi cura della Sua famiglia, le Sue priorità possono cambiare, o potrebbe sentirsi troppo spossato/a emotivamente per vedere altre persone.

Tuttavia, trovare il tempo per mantenere la Sua rete è fondamentale. Provi a seguire di queste 5 fasi per contribuire a rafforzare i rapporti con le persone che contano:

Illustration of two people high-fiving each other
Farsi sentire spesso

Si sforzi di frequentare amici e familiari regolarmente. Non necessariamente questo deve avvenire sempre di persona – una semplice telefonata o e-mail sarà sufficiente.

Accorgimento per semplificarsi la vita: se ha poco tempo, provi a scrivere un “modello” di e-mail che contenga tutte le notizie sulla Sua famiglia. Successivamente, è possibile personalizzare il contenuto, in base alla persona alla quale scrive.

Illustration of a one person reaching out to help another on stairs
Consentire alle persone di fornire il loro aiuto

Può essere difficile chiedere o accettare supporto, ma i cari, gli amici, i colleghi e i vicini vogliono aiutarla. Faccia sapere loro di cosa ha bisogno, nonché come e quando possono aiutarla.

Accorgimento per semplificarsi la vita: faccia una lista di cose che deve fare. Se qualcuno chiede di aiutarLa, gli mostri l’elenco e lasci che scelga cosa può fare al posto Suo.

Illustration of two people hugging and lifting their hands for the camera
Prendersi tempo

Incontrare familiari e amici è un ottimo modo di prendersi una pausa e rilassare la mente. Ecco perché è importante dare loro la priorità e non solo un pensiero quando avete tempo libero.

Accorgimento per semplificarsi la vita: cerchi di utilizzare il telefono o un calendario per rendere la pianificazione degli eventi sociali parte dei suoi programmi. In questo modo, il Suo telefono Le invierà automaticamente i promemoria, che La incoraggeranno ad attuare le attività programmate.

Illustration of two people talking
Condividere ciò che ha in mente

Cerchi di essere franco/a e sincero/a circa il modo in cui si sente e su cosa sta attraversando. Anche se può fare paura dire cosa ha in mente, è un modo di legarsi più profondamente agli altri.

Illustration of a thumbs up sign
Mostrare apprezzamento

È importante che ricordi ai Suoi cari quanto siano importanti per Lei e quanto conti il loro sostegno. Esprima sempre le Sue sensazioni e dimostri loro con i fatti quanto li conosce e tiene a loro.

Accorgimenti per semplificarsi la vita: quando porge i Suoi ringraziamenti si focalizzi sugli altri. Faccia qualcosa che venga percepito come un atto premuroso. Trovi il tempo per un pranzo con loro, un caffé veloce, un bigliettino di ringraziamento. Regali un libro che sia d’ispirazione o semplicemente chieda loro come stanno.

AZIONI DA
INTRAPRENDERE
Ottenere il supporto di cui ha bisogno
Non sa da dove iniziare? Chieda al Suo Pediatra di indirizzarla a un assistente sociale o consulente e dia un'occhiata ai gruppi di supporto Duchenne.
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