RISORSE
Conoscere i primi passi da compiere dopo aver ricevuto una diagnosi di Duchenne può essere impegnativo, ma siamo qui per aiutarla.
In questa sezione troverà materiali di supporto nonché i link a siti che forniscono sostegno e informazioni oltre al sito Tu e Duchenne per aiutarla a iniziare.
Supporto
Lei non è solo/a ad affrontare le sfide della Duchenne. Di seguito troverà il link ad associazioni di pazienti a cui potersi rivolgere per ottenere informazioni e supporto:
Parent Project Onlus
UILDM
Video
Approfondisca i diversi esercizi di stretching che il Suo fisioterapista potrebbe avere raccomandato di fare a casa, per contribuire a prevenire la perdita di flessibilità che si presenta con la Duchenne.
Questi filmati sono forniti solo come esempi e non intendono sostituire alcuna consulenza fornita dal Suo medico/fisioterapista.
Gli esercizi di stretching mostrati nei filmati possono essere fatti solo se ritenuti appropriati dal Suo medico/fisioterapista.
Materiali da scaricare
Stretching del muscolo del polpaccio/piede e caviglia
Con il bambino seduto o sdraiato con le gambe diritte, afferrare l'osso del tallone nel palmo della mano e tirarlo verso il basso come se stesse cercando di allungare la gamba. Quindi, con l'altra mano o avambraccio, spingere il piede in alto verso l'osso della tibia per allungare.
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.
Utilizzare un cuneo verticale
Possono essere acquistati o costruiti a casa e può essere un buon modo di fornire un prolungato auto-stretch. L'angolo di cuneo deve essere di 10‒20 gradi in base al range di movimento della caviglia. Si rivolga al Suo fisioterapista per un consiglio. Restare in posizione eretta per 15‒20 minuti a un tavolo di gioco può essere un buon modo per conseguire un allungamento sostenuto mentre si distrae. Si raccomanda la supervisione.
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.
Estensione dell'anca verso l'alto
Con il bambino sdraiato in posizione prona, poggiare una mano sul fondoschiena per mantenere ferma la pelvi. Sollevare con l'altra mano la gamba in alto fino a quando non si sente un po’ di resistenza (circa 30 gradi), quindi tenere la posizione.
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.
Estensione dell'anca verso il lato
Con il bambino sdraiato in posizione prona, poggiare una mano sul fondo schiena per mantenere ferma la pelvi. Con l'altra mano sollevare la gamba in alto e poi tirarla verso di sé, attraverso la linea mediana verso l'altra gamba.
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.
Estensione del ginocchio/tendine
Con il bambino sdraiato in posizione supina, sollevare la gamba in alto in modo che l'anca sia a 90 gradi. Chiedere al bambino di raddrizzare il ginocchio e tenere la posizione. (Nota: il tendine del ginocchio contribuisce a stabilizzare il bacino in posizione eretta e deve essere esteso solo se particolarmente chiuso).
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.
Estensione del gomito, del polso e della mano
Tenga il braccio di Suo/a figlio/a al gomito e lo estenda. Con l'altra mano tenere la mano del bambino, con il palmo rivolto verso l'alto. Portare indietro il polso e tenere le dita aperte.
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.
Auto-stretching di polso e mano
Questo può essere eseguito anche con le mani piatte contro un tavolo o al muro.
Fisioterapia
Muscoli ed estensioni
Quando i muscoli sono deboli, perdono la loro elasticità (estensibilità) e le articolazioni vicine possono irrigidirsi e chiudersi, solitamente più in una direzione che nell'altra. Un'articolazione può quindi rimanere fissa in una posizione.
Gli esercizi di allungamento aiutano a ridurre al minimo la riduzione del tessuto molle ed evitano la deformità che può compromettere la mobilità e l'equilibrio e può causare dolore.
Si rivolga sempre al fisioterapista per un consiglio o se ha eventuali domande circa lo stretching ed esegua gli esercizi di stretching con la frequenza raccomandata dal Suo fisioterapista. Gli esercizi non devono essere dolorosi per il bambino; tuttavia, potrebbero dare una sensazione diversa al muscolo e il bambino potrebbe doversi abituare a questo.
Il video mostra gli esercizi di stretching attualmente raccomandati per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Il fisioterapista fornirà informazioni relative agli esercizi di stretching da eseguire. Esegua ogni esercizio per 5 volte su ciascun lato, alternando gambe/braccia e tenendo ogni posizione per 10‒20 secondi.
Suggerimenti per lo stretching:
- chiedere al bambino di “eseguire” o “collaborare” negli esercizi di stretching, se possibile; questo dà al bambino un certo controllo, permette alla persona che si prende cura di lui di vedere quanto il bambino può muoversi e può facilitare alla persona l'esecuzione degli esercizi di stretching!
- Assicurarsi che i muscoli siano caldi prima dello stretching
- Il Suo fisioterapista può mostrarle fino a dove arrivare con ogni esercizio di stretching ‒ faccia attenzione a non esagerare
- Gli esercizi di allungamento non devono essere noiosi: Fare una chiacchierata o ascoltare la musica insieme può rappresentare una buona distrazione
Questi video sono stati filmati presso il Leeds Children’s Hospital per gentile concessione del paziente, della sua famiglia e Lindsey Pallant, fisioterapista senior, membro del Leeds Neuromuscular Team.