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Ultimo aggiornamento: Novembre 2019

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INFORMATIVA SULLA PRIVACY

Grazie per aver visitato il sito web di Duchenne and You (il “Sito”) gestito da PTC Therapeutics Italy s.r.l, con sede in Via Vincenzo Monti 8, CAP 20123, Milano, Italia, www.ptcbio.it (“noi”, “noi”, “PTC”). PTC è responsabile, in qualità di Titolare del trattamento dei dati personali raccolti e/o forniti dall’utente tramite i moduli presenti su questo sito web. Ci impegniamo a rispettare e proteggere la vostra privacy.

Duchenne and You è un sito web dedicato a coloro che sono colpiti dalla distrofia muscolare di Duchenne. Il suo contenuto è destinato ai soli residenti in Italia. È disponibile al pubblico solo a scopo informativo e non deve essere utilizzato per la diagnosi o il trattamento di un problema di salute o di una malattia. Non è inteso come sostituto della consultazione con un operatore sanitario.

Se sei un operatore sanitario, consulta il nostro sito web dedicato http://takeonduchenne.eu per informazioni più specifiche su come diagnosticare e gestire la distrofia muscolare di Duchenne.

La presente informativa sulla privacy si applica alla raccolta e all’utilizzo delle informazioni durante la visita e l’utilizzo del sito. Si prega di leggere attentamente la presente Informativa sulla privacy per comprendere le nostre opinioni e pratiche riguardanti i vostri dati personali e come li tratteremo. L’Informativa sulla privacy fa parte anche dei nostri Termini e condizioni (i “Termini”) per il Sito.

Utilizzando il Sito, l’utente riconosce l’utilizzo dei propri dati personali da parte nostra, come spiegato nella presente Informativa sulla privacy. Se non siete d’accordo con l’uso dei dati personali come indicato nella presente Informativa sulla privacy o nei Termini, vi preghiamo di non utilizzare ulteriormente questo Sito. L’utilizzo del Sito costituisce un riconoscimento della presente Informativa sulla privacy.

Attraverso il nostro impegno per la protezione dei Suoi dati personali, noi controlliamo di volta in volta le nostre politiche e procedure sulla privacy per implementare dei miglioramenti. Vi invitiamo a controllare frequentemente il Sito per vedere l’attuale Informativa sulla privacy e i Termini in vigore e le eventuali modifiche ad essi apportate. In caso di modifiche sostanziali alla presente Informativa sulla privacy, provvederemo ad avvisare l’utente tramite un avviso ben visibile su questo sito prima che la modifica diventi effettiva.

Dati personali raccolti:

Non è necessaria la registrazione ad un servizio o programma per ricevere la gran parte delle informazioni disponibili attraverso il nostro sito. Raccogliamo e utilizziamo due tipi di informazioni, che otteniamo da voi online mentre navigate o utilizzate i servizi online del nostro sito.

• Informazioni personali che l’utente ci fornisce volontariamente attraverso le seguenti modalità:

E-mail: Quando ci inviate una e-mail all’indirizzo infoitaly@ptcbio.com  richiedendo informazioni generali, il vostro indirizzo e-mail e qualsiasi altro dato personale contenuto o allegato alla vostra e-mail sarà raccolto e utilizzato per elaborare e rispondere alla vostra richiesta, nonché conservato per future finalità di conformità e controllo. Tali informazioni possono includere, ad esempio, il vostro nome, indirizzo e-mail e/o numero di telefono.

Segnalazione di qualità e sicurezza (eventi avversi): Questo sito non promuove i prodotti di PTC. Offre solo materiale informativo sulla diagnosi e la gestione della distrofia muscolare di Duchenne. Se si desidera presentare un reclamo di qualità o segnalare un evento avverso per uno dei nostri prodotti, è possibile inviare un’e-mail a pharmacovigilance@ptcbio.com , e noi raccoglieremo ed elaboreremo le vostre informazioni personali (nome, recapiti, titolo di lavoro), allo scopo di gestire il reclamo e/o segnalazione di un evento avverso e approfondire con voi per quanto riguarda l’evento imprevisto che riguarda l’uso del nostro prodotto. Inoltre, memorizzeremo ed elaboreremo tali segnalazioni al fine di rispettare le leggi e i regolamenti applicabili in materia di segnalazioni sulla qualità e la sicurezza.

Risorse / Richiesta materiale: Per promuovere le conoscenze scientifiche vi offriamo la possibilità di scaricare gratuitamente materiale informativo la cui realizzazione è stata supportata da PTC. Quando scaricate i materiali informativi dal nostro sito, non raccogliamo o trattiamo i vostri dati personali. È inoltre possibile visualizzare video tutorial con esercizi consigliati da fisioterapisti. Tali video sono caricati su Youtube e quindi sarete indirizzati alla sua pagina ufficiale. Per ulteriori informazioni su come Youtube raccoglie e tratta i dati personali consulti la relativa documentazione sulla privacy e le condizioni di utilizzo disponibili sul sito ufficiale di Youtube.

Raggiungere la Comunità Duchenne: Se siete interessati ad entrare in collegamento con la Comunità Duchenne, vi suggeriamo un elenco non esaustivo di organizzazioni e gruppi di pazienti a cui potete rivolgervi per ulteriori informazioni e supporto rilevanti in italia. Cliccando su una di queste organizzazioni sarete indirizzati al loro sito ufficiale. PTC non raccoglie dati personali e non esamina, controlla o approva il contenuto di siti web esterni. Il collegamento ad altri siti web è a proprio rischio e pericolo e l’utente è responsabile della conoscenza e del rispetto dei termini di utilizzo e delle altre condizioni pubblicate su tali siti web.

Feedback: Quando l’utente ci fornisce volontariamente il proprio feedback in merito alle informazioni scientifiche presenti sul nostro sito, nessuna informazione personale sarà raccolta, collegata o condivisa con altre parti, siti web o piattaforme di social media.

• Informazioni digitali (dati non identificabili)

Quando visitate il nostro sito, raccogliamo automaticamente le informazioni tecniche di base attraverso i nostri strumenti di raccolta automatica dei dati, che possono includere i cookie e altre tecnologie comunemente utilizzate. Questi strumenti raccolgono alcune informazioni standard che il vostro browser invia al Sito, come il tipo e la lingua del vostro browser, gli orari di accesso e l’indirizzo del sito da cui siete arrivati al Sito. Possono anche raccogliere informazioni sull’indirizzo IP (IP) dell’utente, oppure fare clic sui dati di streaming all’interno del nostro sito (ad esempio, le pagine visualizzate, i link cliccati e altre azioni intraprese in relazione al sito). Le informazioni che raccogliamo attraverso i cookie e altri mezzi non identificano l’utente singolo. Queste informazioni ci aiutano a migliorare la funzionalità del Sito e a rendere le vostre attività più convenienti ed efficienti. Informazioni più dettagliate sull’utilizzo dei cookie da parte di PTC sono disponibili nella nostra informativa sui cookie.

Come utilizziamo i dati personali:

PTC tratterà i dati personali dell’utente solo per gli scopi consentiti dalle leggi applicabili, che possono variare a seconda del luogo in cui Lei vive e dove PTC opera, nonché delle effettive attività di elaborazione. Le finalità delle attività di trattamento dei dati possono includere:

(i) per contattarvi e rispondere alle vostre richieste di informazioni, anche sui nostri prodotti e servizi;

(ii) per l’amministrazione aziendale, comprese le analisi statistiche;

(iii) per personalizzare la vostra visita al Sito o per assistervi durante l’utilizzo del Sito;

(iv) per fornirvi annunci di prodotti o informazioni su argomenti di salute o stati di malattia e qualsiasi altro aggiornamento scientifico e educativo relativo ai nostri prodotti e servizi medici;

(v) migliorare le prestazioni del Sito aiutandoci a capire chi utilizza il Sito e come, e comprendere meglio le esigenze e gli interessi dei nostri visitatori e utenti; e

vi) a fini di collaborazione e di ricerca per prendere decisioni più informate e obiettive nell’identificare, coinvolgere gli operatori sanitari e i principali opinion leader e gestire il rapporto di collaborazione con gli operatori sanitari

viii) rispettare le leggi, i regolamenti o i codici di condotta applicabili.

Base giuridica di elaborazione:

PTC tratta i dati personali sulla base di uno o più dei seguenti motivi legali:

• Se avete fornito il vostro consenso; vi preghiamo di notare che, quando richiesto, non siete obbligati a fornire il vostro consenso; il vostro consenso è fornito su base puramente volontaria; se decidete di rifiutare di fornirlo, ciò significa solo che non saremo in grado di fornirvi le informazioni o i servizi richiesti; se scegliete di fornirlo, potrete in seguito cambiare idea e ritirarlo in qualsiasi momento e senza indicarne il motivo;
• Qualora sia necessario per adempiere agli obblighi contrattuali nei vostri confronti;
• Dove il trattamento è necessario per l’adempimento di un obbligo legale al quale siamo soggetti;
• Quando il trattamento è necessario per tutelare gli interessi vitali di una persona;
• Se il trattamento è necessario per motivi di interesse pubblico o per un compito pubblico; oppure
• Qualora il trattamento sia nell’interesse legittimo prevalente di PTC; ad esempio, PTC elabora informazioni per scopi di ricerca scientifica e statistica, informazioni sui visitatori di PTC e sul personale dei fornitori, per lo sviluppo scientifico, per il miglioramento dei nostri prodotti e servizi, per fornire misure di sicurezza per proteggere i dipendenti di PTC, gli appaltatori, i pazienti, le informazioni e altri beni e per prevenire la criminalità (quali di frode, criminalità finanziaria e furto della proprietà intellettuale e industriale e per garantire l’integrità della nostra produzione e di altre operazioni).

Condivisione delle informazioni:

Possiamo divulgare i vostri dati personali ad alcune terze parti elencate di seguito, comprese le terze parti che ci forniscono vari servizi commerciali.  Non venderemo o divulgheremo in altro modo i vostri dati personali senza il vostro consenso, a meno che tale divulgazione sia ragionevolmente necessaria per le normali operazioni commerciali e tale divulgazione sia conforme a tutte le leggi applicabili sulla protezione dei dati e sulla privacy.

Affiliate PTC

PTC e le sue società controllate possono inoltre avere accesso ai dati personali forniti dall’utente, anche attraverso o in connessione con questo Sito, per le finalità indicate nella presente Informativa sulla privacy.

Terzi/fornitori di servizi

Possiamo anche divulgare i vostri dati personali a terzi fornitori di servizi che forniscono servizi a PTC, ad esempio, ma non solo a: hosting di siti web, servizi professionali, compresi i servizi informatici e le relative infrastrutture, servizio clienti, consegna di e-mail, auditing e altri servizi simili, nonché a partner commerciali e collaboratori.

Tutti le Affiliate di PTC e i fornitori di servizi terzi sono autorizzati a utilizzare tali dati solo ai fini della prestazione di servizi per e per nostro conto e in conformità a tutte le leggi applicabili in materia di protezione dei dati.

Applicazione della legge

In alcune circostanze potremmo essere chiamati a condividere i vostri dati personali come richiesto o consentito dalla legge per ottemperare ad una citazione in giudizio o simile procedimento legale o richiesta del governo, o quando crediamo in buona fede che la divulgazione sia richiesta dalla legge o altrimenti necessaria per proteggere i nostri diritti e  proprietà, o la sicurezza di altri, compresi i consulenti, l’ applicazione della legge, le autorità giudiziarie e di regolamentazione. Possiamo anche trasferire i vostri dati personali a una terza parte che acquisisce tutte o parte delle nostre attività o azioni, o che riesce a svolgere tutta o parte della nostra attività, sia per fusione, acquisizione, riorganizzazione o altro.

Autorità di regolamentazione

Nei casi in cui si desidera segnalare qualsiasi sospetta reazione avversa, possiamo utilizzare i dati personali da voi forniti, se necessario, per presentare reclami o segnalazioni di eventi avversi alle autorità locali e internazionali di regolamentazione sanitaria o farmaceutica, e come altrimenti richiesto dalla legge.

Trasferimento di dati:

In qualità di azienda globale, PTC opera in numerosi paesi tra cui Europa, Stati Uniti, Giappone, America Latina e Canada. Le informazioni personali che vi riguardano possono essere accessibili alla sede centrale di PTC e ad alcune affiliate di PTC al di fuori dell’Unione Europea (“UE”)/ Spazio Economico Europeo (“SEE”), nonché a fornitori e partner selezionati, stabiliti nell’UE o a livello globale. I vostri dati personali possono essere accessibili al personale o ai fornitori, trasferiti e conservati in un luogo al di fuori dell’UE o del SEE in cui le leggi sulla protezione dei dati potrebbero non garantire lo stesso livello di protezione dei dati di quello dell’UE/SEE. Nel caso in cui PTC tratti dati personali in Paesi che potrebbero non garantire lo stesso livello di protezione dei dati come nell’UE/SEE o nel proprio Paese di residenza, PTC adotterà misure di sicurezza legali, tecniche e organizzative ragionevoli e appropriate per garantire la sicurezza del trattamento e in particolare per proteggere i dati personali dell’utente da accessi, utilizzi o divulgazioni non autorizzati, incluso, ma non solo, il mantenimento di accordi contrattuali vincolanti con tutte le terze parti che trattano i dati personali degli individui, per conto di PTC, nonché l’esecuzione, ove necessario, di adeguati meccanismi di trasferimento dei dati, sotto forma di clausole contrattuali, per qualsiasi trasferimento transfrontaliero di dati dall’UE a responsabili o incaricati del trattamento stabiliti in paesi terzi, adottati e approvati dalla Commissione europea o dalle competenti autorità di controllo, al fine di raggiungere un livello adeguato di protezione dei dati personali di tali persone e di garantire la sicurezza del trattamento.

Per i residenti nel SEE – ogni volta che trasferiamo le vostre informazioni al di fuori del SEE, vi chiederemo il vostro esplicito consenso oppure adotteremo tutte le misure necessarie per garantire che siano messe in atto misure di salvaguardia adeguate per proteggere le vostre informazioni (a meno che non ci sia consentito dalla legge applicabile sulla protezione dei dati di effettuare tali trasferimenti senza ulteriori formalità, ad esempio quando il paese destinatario è considerato una destinazione adeguata). Tali garanzie comprendono l’uso di clausole contrattuali tipo approvate dalla Commissione europea, come indicato sopra.

I tuoi diritti sulla privacy:

L’utente ha il diritto di richiedere a noi di:

a) fornire ulteriori dettagli sul trattamento dei Suoi dati personali;

b) fornire l’accesso ai Suoi dati personali in nostro possesso e alle relative copie;

c) aggiornare eventuali inesattezze nelle informazioni personali in nostro possesso che si siano rivelate inesatte o incomplete;

d) cancellare le informazioni personali che non abbiamo più una base legale da utilizzare;

e) fornire a Lei o a terzi una copia dei Suoi dati in formato digitale (portabilità dei dati);

f) interrompere un particolare trattamento quando ritira il Suo consenso;

g) opporsi a qualsiasi trattamento basato su interessi legittimi o interesse pubblico al trattamento delle informazioni, a meno che le nostre ragioni per intraprendere tale trattamento siano superiori a qualsiasi pregiudizio ai Suoi diritti di protezione dei dati; e

h) limitare alcuni aspetti del trattamento delle Sue informazioni.

Nel caso in cui non trattassimo la Sua richiesta tempestivamente o se non fosse soddisfatto della nostra risposta all’esercizio di tali diritti, Lei ha il diritto di presentare un reclamo all’autorità di controllo competente del suo luogo di residenza.  Ulteriori informazioni e i recapiti delle competenti autorità di controllo europee sono disponibili all’indirizzo: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en.

Sicurezza:

La sicurezza dei Suoi dati personali è importante per noi. Tutte le informazioni che ci fornisce sono memorizzate su server sicuri e sono accessibili e utilizzate nel rispetto delle nostre politiche e standard di sicurezza. Adottiamo misure ragionevoli, coerenti con gli standard industriali generalmente accettati, comprese le misure tecniche, amministrative e fisiche per proteggere i dati personali che ci vengono sottoposti da perdite, abusi e accesso non autorizzato, divulgazione, alterazione e distruzione. Tuttavia, nessun metodo di sicurezza o trasmissione su Internet è completamente sicuro. È sempre necessario usare cautela quando si trasmettono dati personali su Internet.

L’accesso alle Sue informazioni personali è limitato a un numero limitato di dipendenti di PTC le cui mansioni richiedono ragionevolmente tali informazioni e a terzi con i quali PTC ha stipulato un contratto per svolgere attività commerciali per suo conto. I nostri dipendenti sono stati formati sull’importanza della privacy e su come trattare e gestire le informazioni personali in modo appropriato e sicuro.

Conservazione dei dati:

I vostri dati personali non saranno conservati per un periodo di tempo superiore a quello necessario per gli scopi del trattamento per i quali sono stati raccolti e per qualsiasi altro scopo associato consentito. Le informazioni possono essere conservate per un periodo più lungo se le leggi o i regolamenti applicabili lo richiedono o consentono a PTC di farlo. Le informazioni che non sono più necessarie vengono rese irreversibilmente anonime (e le informazioni rese anonime possono essere conservate per periodi più lunghi) o distrutte in modo sicuro.

Cookies:

I cookie sono piccoli file di testo, a volte criptati, che vengono memorizzati sui dischi rigidi dei computer dai siti web che visitate. Sono utilizzati per aiutare gli utenti a navigare in modo efficiente sui siti web e per fornire informazioni al proprietario del sito web. Quando visitate il Sito, potremmo inserire un “cookie” per migliorare la vostra esperienza riconoscendovi quando visitate il Sito, ad esempio assegnando un ID di sessione e per fornire contenuti specifici per i vostri interessi.

L’utente dispone di una serie di strumenti per controllare i cookie e tecnologie simili, compresi i controlli del browser per bloccare ed eliminare i cookie. Se si sceglie di bloccare i cookie, si prega di notare che potrebbe non essere in grado di sfruttare appieno le caratteristiche e le funzioni del Sito. Si prega di consultare il proprio browser per le istruzioni su queste funzioni. Si può anche fare riferimento a http://www.allaboutcookies.org/manage-cookies/index.html.

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